Social isolation and exclusion: the parents' experience of caring for children with rare neurodevelopmental disorders
Notice bibliographique
Résumé
Purpose: The experiences of parents caring for the complex care needs of children with rare neurodevelopmental disorders are not well understood. Parents struggle to meet their children’s medical, behavioural, and social needs within and across health, social, and family systems. The purpose of this study was to explore the parents’ experience of caring for medical and social care needs for children with rare neurodevelopmental disorders.Methods: Hermeneutic phenomenology was used for the data analysis. Fifteen parents participated in semi-structured interviews.Results: Interpretive analysis revealed four insights: (a) difference in children’s behaviours and disease manifestations led to misunderstanding and vulnerability within social domains, (b) social taboo and stigma were experienced with rarity, (c) fragmented disconnected care from health and social systems impacted families, and (d) incomprehension from friends and family occurs when managing daily care.Conclusion: New interpretations and increased understanding of parents’ experiences are required in supporting parents caring for children with complex needs. Understanding parents’ experiences could reduce social isolation and exclusion, and mitigate appropriate and supportive practices and services within and across medical, social, and family systems.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,008 | 0,009 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».