Medically explained symptoms: a mixed methods study of diagnostic, symptom and support experiences of patients with lupus and related systemic autoimmune diseases
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: The aim was to explore patient experiences and views of their symptoms, delays in diagnosis, misdiagnoses and medical support, to identify common experiences, preferences and unmet needs. METHODS: Following a review of LUPUS UK's online forum, a questionnaire was posted online during December 2018. This was an exploratory mixed methods study, with qualitative data analysed thematically and combined with descriptive and statistically analysed quantitative data. RESULTS: There were 233 eligible respondents. The mean time to diagnosis from first experiencing symptoms was 6 years 11 months. Seventy-six per cent reported at least one misdiagnosis for symptoms subsequently attributed to their systemic autoimmune rheumatic disease. Mental health/non-organic misdiagnoses constituted 47% of reported misdiagnoses and were indicated to have reduced trust in physicians and to have changed future health-care-seeking behaviour. Perceptions of physician knowledge and listening skills were highly correlated with patient ratings of trust. The symptom burden was high. Fatigue had the greatest impact on activities of daily living, yet the majority reported receiving no support or poor support in managing it. Assessing and treating patients holistically and with empathy was strongly felt to increase diagnostic accuracy and improve medical relationships. CONCLUSION: Patient responses indicated that timely diagnosis could be facilitated if physicians had greater knowledge of lupus/related systemic autoimmune diseases and were more amenable to listening to and believing patient reports of their symptoms. Patient priorities included physicians viewing them holistically, with more emotional support and assistance in improving quality of life, especially in relation to fatigue.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».