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Enregistrement W3008884145 · doi:10.2196/15467

Patient-Reported Outcome Measures in Cystic Fibrosis: Protocol for a Systematic Review

2020· review· en· W3008884145 sur OpenAlexvenueno aff
Irushi Ratnayake, Susannah Ahern, Rasa Ruseckaite

Notice bibliographique

RevueJMIR Research Protocols · 2020
Typereview
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueCystic Fibrosis Research Advances
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesnon disponible
Mots-clésMedicineCINAHLChecklistMEDLINEObservational studyPsycINFOSystematic reviewPromProtocol (science)Cochrane LibraryGuidelinePatient-reported outcomeQuality of life (healthcare)Family medicineStrengthening the reporting of observational studies in epidemiologyRandomized controlled trialPhysical therapyAlternative medicinePathologyNursingPsychologyPsychological intervention

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Patients with cystic fibrosis (CF) can struggle with burdensome symptoms and treatment regimens that negatively affect every aspect of their life. As physiological parameters can fail to capture these complications, the assessment of health-related quality of life (HRQOL) has gained prominence. HRQOL can be measured using standardized patient questionnaires called patient-reported outcome measures (PROMs). The Australian Cystic Fibrosis Data Registry (ACFDR) collects clinical data on adult and pediatric patients with CF. The incorporation of PROMs into the ACFDR would enable monitoring of HRQOL trends, benchmarking of HRQOL outcomes, and support of HRQOL research in CF. OBJECTIVE: Prior to incorporation of a PROM in the ACFDR, this systematic review was planned to evaluate whether any suitable PROMs are currently being used for CF. METHODS: This systematic review will be conducted in compliance with the PRISMA-P (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Protocols) guidelines. MEDLINE, EMBASE, Scopus, CINAHL (Cumulative Index of Nursing and Allied Health Literature), PsycINFO, and Cochrane Library databases were searched for articles published between January 2009 and February 2019 on the use of PROMs to measure HRQOL in adult and pediatric patients with CF. Study designs such as observational studies, reviews and validation studies were included. Studies describing randomized controlled trials, dissertations, books, guideline statements, and abstracts were excluded. The COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments (COSMIN) risk of bias checklist was used to assess the methodological quality of included studies. A descriptive synthesis of the results will be undertaken in line with the outcomes of this study. RESULTS: As of July 2019, the search has been conducted and 4530 records were screened. After two phases of screening, 97 studies were included in the final review and subjected to data extraction. Reviewers are currently in the process of critical appraisal. CONCLUSIONS: This review will identify any PROM(s) that may be used to measure HRQOL in the ACFDR. TRIAL REGISTRATION: PROSPERO International Prospective Register of Systematic Reviews CRD42019126931; https://www.crd.york.ac.uk/prospero/display_record.php?RecordID=126931.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Étiquettes directes de modèles (non validées)

Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.

BrasCatégoriesDevis d'étudeConfiance
gptaucune catégorie
Domaine: non disponible · Genre: Protocole
Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non
Revue systématiquehigh
grokaucune catégorie
Domaine: non disponible · Genre: Protocole
Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non
Revue systématiquehigh
opusMéta-épidémiologie (sens large)
Domaine: non disponible · Genre: Protocole
Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non
Revue systématiquelow
modèles en désaccordL'accord compare des ensembles de catégories et des devis identiques entre les bras.

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,007
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,039
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche, Méta-épidémiologie (sens strict), Intégrité de la recherche
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Revue systématique · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Protocole · Signal consensuel: Protocole
Score de désaccord entre enseignants0,485
Score d'incertitude au seuil0,999

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0070,039
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0010,001
Méta-épidémiologie (sens large)0,0100,002
Bibliométrie0,0010,004
Études des sciences et des technologies0,0000,000
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0010,001
Intégrité de la recherche0,0010,003
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0000,000

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,454
Tête enseignante GPT0,619
Écart entre enseignants0,165 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Étiqueté directement par 3 modèles lisant le dossier complet.

Méta-épidémiologie (sens large)

Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.

Devis d'étudeRevue systématique
Domainenon disponible
GenreProtocole

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations2
Publié2020
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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