Patient knowledge, experiences and preferences regarding retinoblastoma and research: A qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: We launched a patient engagement strategy to facilitate research involvement of the retinoblastoma (childhood eye cancer) community in Canada. To inform our strategy, we aimed to uncover the experiences with retinoblastoma, knowledge of retinoblastoma and research engagement among retinoblastoma survivors and parents. METHODS: Focus groups were held in Toronto and Calgary, including both in-person and remote participants (via videoconference). Discussions centred on experience with retinoblastoma, knowledge of the disease and engagement with research. Focus group transcripts were evaluated by inductive thematic analysis. RESULTS: Four focus groups (3 in Toronto, 1 in Calgary) were held with a collective total of 34 participants. Retinoblastoma had a substantial impact on the life of participants, but overall, patients reported being able to adapt and persevere. Experiential knowledge of retinoblastoma was identified as distinct from the theoretical knowledge held by their clinicians. Participants indicated they often acted as a knowledge broker, communicating information about the cancer to their social networks. Participants were willing to engage in research as partners, but recognized barriers such as time and appropriate training. CONCLUSIONS: Patients view their experiential knowledge of retinoblastoma as valuable to improving care and directing research. There is a unique role for research engagement in meeting the educational needs of patients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».