What was lost, missing, sought and hoped for: Qualitatively exploring medical crowdfunding campaign narratives for Lyme disease
Notice bibliographique
Résumé
Lyme disease remains a contested illness in Canada, thereby making the diagnostic and treatment journeys difficult for some people. One outcome of this is that increasing numbers of people are turning to medical crowdfunding to support access to alternative therapies, non-local health care providers and assist with managing the costs of everyday life. In this analysis, we qualitatively explore the narratives shared in Canadians' crowdfunding campaigns to support Lyme disease treatment or diagnosis to identify whether or not any common elements shared in these narratives exist, and if so, what they are. We identified 238 campaigns for inclusion from three prominent crowdfunding platforms. Thematic analysis of the campaign narratives shows four consistent themes shared in these campaigns: what is lost (e.g. bodily ability), what is missing (e.g. local care options), what is sought (e.g. funds to cover treatment abroad) and what is hoped for (e.g. return to wellbeing). These themes demonstrate the highly personal and emotional nature of medical crowdfunding, particularly in the context of a contested illness that may lead some to question the legitimacy of one's financial need. This analysis contributes valuable new insights to the nascent scholarship on medical crowdfunding, and particularly to our understanding of how people communicate about their health and bodily needs on this public platform. It also identifies important directions for future research, including the potential for crowdfunding narratives to be used for advocacy.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,008 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,018 | 0,020 |
| Communication savante | 0,009 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,009 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».