Exploring the Perceived Self-management Needs of Young Adults With Osteogenesis Imperfecta
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: To explore the perceived self-management needs of young adults with osteogenesis imperfecta (OI) with the goal of optimizing the self-management and transitional care services. METHODS: A qualitative descriptive study was performed with young adults diagnosed with OI. Two semistructured interviews were conducted before and after their first appointment with a nurse practitioner in the adult healthcare settings (a new partnership initiated by the pediatric hospital). Data were transcribed and descriptively analyzed. RESULTS: Seven participants with OI types I, III, and IV were interviewed. Ages ranged from 23 to 34 years, and years since discharge from the pediatric hospital ranged from 3 to 10. Four themes emerged including (1) dropped in the jungle, with no one to call; (2) they do not know how to treat me; (3) I feel like I'm going to get back in the loop; and (4) self-managing what I know, how I know. CONCLUSIONS: Similar to other childhood-onset conditions, adolescents and young adults with OI require education and mentorship, and clinicians in the adult healthcare system need to be prepared and supported to receive them. Collective efforts are needed to improve the self-management and transitional care needs for young adults with OI.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».