Life and priorities before death: A narrative inquiry of uncertainty and end of life in people with heart failure and their family members
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Most patients with advanced heart failure are ill-prepared and poorly supported during the end of life. To date, research has focused primarily on generalized patient accounts of the management or self-care phase of the syndrome. Little research has examined the end of life in depth or from the perspectives of family members. AIMS: The purpose of this study is to describe how people diagnosed with heart failure and their family members describe uncertainty related to impending death. METHODS AND RESULTS: A narrative inquiry was undertaken using a social constructionist perspective. Twenty participants took part in over 60 interviews: 12 participants with heart failure (eight male and four female; mean = 67.3 years) and eight family members (mean = 61.6 years) engaged in two in-depth interviews, approximately 3-4 months apart, followed by a telephone follow-up 2-3 months later. Six key themes/storylines were identified. These included: prognosis messages received from physicians; whenever I die, I die; loss isn't new to me but … ; carrying on amidst the fragility of life; ultimately living not knowing; and the need to prepare. CONCLUSION: The six key storylines of death and dying with advanced heart failure were consistent for both patients and family members. There was a desire for better communication with physicians. Many participants were critical of how the prognosis of advanced heart failure was communicated to them, even if they anticipated the news. Participants wanted frank, open conversations with their healthcare providers that both acknowledged that they were at end of life but did not remove all hope.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».