Caregiving at the margins: An ethnographic exploration of family caregivers experiences providing care for structurally vulnerable populations at the end-of-life
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: People experiencing structural vulnerability (e.g. homelessness, poverty, racism, criminalization of illicit drug use and mental health stigma) face significant barriers to accessing care at the end-of-life. 'Family' caregivers have the potential to play critical roles in providing care to these populations, yet little is known regarding 'who' caregivers are in this context and what their experiences may be. AIM: To describe family caregiving in the context of structural vulnerability, to understand who these caregivers are, and the unique challenges, burdens and barriers they face. DESIGN: Critical ethnography. SETTING/PARTICIPANTS: Twenty-five family caregivers participated. Observational fieldnotes and semi-structured interviews were conducted in home, shelter, transitional housing, clinic, hospital, palliative care unit, community-based service centre and outdoor settings. RESULTS: Family caregivers were found to be living within the constraints of structural vulnerability themselves, with almost half being street family or friends. The type of care provided varied greatly and included tasks associated with meeting the needs of basic survival (e.g. finding food and shelter). Thematic analysis revealed three core themes regarding experiences: Caregiving in the context of (1) poverty and substance use; (2) housing instability and (3) challenging relationships. CONCLUSION: Findings offer novel insight into the experiences of family caregiving in the context of structural vulnerability. Engaging with family caregivers emerged as a missing and necessary palliative care practice, confirming the need to re-evaluate palliative care models and acknowledge issues of trust to create culturally relevant approaches for successful interventions. More research examining how 'family' is defined in this context is needed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,008 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».