European citizens’ perspectives on direct-to-consumer genetic testing: an updated systematic review
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Direct-to-consumer genetic tests (DTC-GTs) are genetic tests for a medical or non-medical trait that are sold directly to the public, usually ordered without the engagement of a healthcare professional. Our aim was to explore the knowledge, attitudes and behaviors toward DTC-GTs among European citizens. METHODS: We updated the most recent systematic review on citizens' perspectives toward DTC-GTs. Relevant English language studies were searched on PubMed, ISI Web of Science, Scopus, Embase and Google Scholar from October 2014 to April 2019. We extended our search on Scopus without publication date restriction, since it was not included in the former review. Eligible studies were conducted in European countries and reported original data. The quality of the studies was evaluated using a checklist developed by Kmet et al. RESULTS: We included six studies conducted in European countries between 2015 and 2018. The studies were performed among general population in the Netherlands, students in Italy and Greece, laypeople in Germany and older adults in Switzerland. The level of awareness, in overall low, differed by country and population group. Most of the participants were interested in undergoing a DTC-GT, mainly for knowing the risk predisposition to a common disease. Concerns were raised about tests' validity and utility and data privacy. CONCLUSIONS: Our review shows that European citizens, overall, have a low level of knowledge on DTC-GTs and a high interest in their purchase. This understanding might contribute to the development of educational programs in order to the increase of general public capabilities to make appropriate health decisions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,013 | 0,056 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,005 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».