Understanding hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and Hypermobility Spectrum Disorders in the context of childbearing: An international qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: The Ehlers-Danlos syndromes (EDS) and Hypermobility Spectrum Disorders (HSD) have profound and life-threatening consequences in childbearing as they affect connective tissues throughout the body. Hypermobile EDS (hEDS) and HSD are estimated here for the first time to affect 6 million (4.6%) pregnancies globally per year. The aim of this study was to arrive at a deeper biopsychosocial understanding of childbearing in the context of hEDS/HSD. METHODS: English speaking women aged over 18 years who had previously given birth and had a confirmed medical diagnosis of hEDS/HSD or equivalent diagnosis under a preceding nosology were included in this study (n=40). Narrative interviews were used to collect qualitative data from this international sample of participants. Thematic narrative analysis was used to understand how participants made sense of their experiences. FINDINGS: Participants were aged between 25 and 55. Births (n= 52) between 1981 and 2018 were captured across United Kingdom=29 (73%), United States of America=10 (25%) and Canada=1 (2%). The majority of participants interviewed recounted a worsening of symptoms during pregnancy and postnatal complications. Anaesthesia was often reportedly ineffective, and for many, long latent phases of labour quickly developed into rapidly progressing active labours and births. Maternity staff were observed to be panicked by these unexpected outcomes and were deemed to lack the knowledge and understanding of how to care for women in this context. Poor maternity care resulted in women disengaging from services, trauma, stress, anxiety and an avoidance of future childbearing. KEY CONCLUSIONS AND IMPLICATIONS FOR PRACTICE: Cases of hEDS/HSD should no longer be considered rare in maternity services. Maternity staff must be adequately prepared for this new reality. As a first step, www.hEDSTogether.com has been developed to provide a repository of evidence in relation to this topic, along with a freely downloadable toolkit for use in practice. It is important to listen, acknowledge and respond to women with hEDS/HSD appropriately throughout their childbearing journey. Dismissal can lead to trauma and needless morbidity.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,017 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,012 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».