How do guideline developers identify, incorporate and report patient preferences? An international cross-sectional survey
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Guidelines based on patient preferences differ from those developed solely by clinicians and may promote patient adherence to guideline recommendations. There is scant evidence on how to develop patient-informed guidelines. This study aimed to describe how guideline developers identify, incorporate and report patient preferences. METHODS: We employed a descriptive cross-sectional survey design. Eligible organizations were non-profit agencies who developed at least one guideline in the past five years and had considered patient preferences in guideline development. We identified developers through the Guidelines International Network and publicly-available guideline repositories, administered the survey online, and used summary statistics to report results. RESULTS: The response rate was 18.3% (52/284). Respondents included professional societies, and government, academic, charitable and healthcare delivery organizations from 18 countries with at least 1 to ≥6 years of experience generating patient-informed guidelines. Organizations most frequently identified preferences through patient panelists (86.5%) and published research (84.6%). Most organizations (48, 92.3%) used multiple approaches to identify preferences (median 3, range 1 to 5). Most often, organizations used preferences to generate recommendations (82.7%) or establish guideline questions (73.1%). Few organizations explicitly reported preferences; instead, they implicitly embedded preferences in guideline recommendations (82.7%), questions (73.1%), or point-of-care communication tools (61.5%). Most developers had little capacity to generate patient-informed guidelines. Few offered training to patients (30.8%), or had dedicated funding (28.9%), managers (9.6%) or staff (9.6%). Respondents identified numerous barriers to identifying preferences. They also identified processes, resources and clinician- and patient-strategies that can facilitate the development of patient-informed guidelines. In contrast to identifying preferences, developers noted few approaches for, or barriers or facilitators of incorporating or reporting preferences. CONCLUSIONS: Developers emphasized the need for knowledge on how to identify, incorporate and report patient preferences in guidelines. In particular, how to use patient preferences to formulate recommendations, and transparently report patient preferences and the influence of preferences on guidelines is unknown. Still, insights from responding developers may help others who may be struggling to generate guidelines informed by patient preferences.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,036 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».