The World Federation of Hemophilia Annual Global Survey 1999‐2018
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: The World Federation of Hemophilia (WFH) strives to achieve care for all patients with inherited bleeding disorders through research, advocacy, capacity building and education. The WFH developed and implemented the Annual Global Survey (AGS), through which comprehensive demographic and treatment data on bleeding disorders are collected each year from its constituent non-governmental national organizations. AIM: To describe the development, methodology and achievements of the WFH AGS over the past 20 years. METHODS: The AGS is a yearly cross-sectional survey. Data are collected using a standardized form (available online and on paper), quality checked and reviewed, and published in English, French and Spanish. Over time, the AGS has been modified in response to changes in treatment landscape or emerging new issues. RESULTS: Over the past 20 years, the AGS has reported an increase in the number of countries participating in the survey, a tripling in the number of people identified with rare bleeding disorders and an increase in the amount of factor used to treat people with haemophilia. Yet, a large treatment inequity gap still exists across the globe. In response to this gap, the WFH has analysed the AGS reports which has stimulated further development in quality of care indicators, estimates of the global prevalence of haemophilia, patient-level data collection efforts like the World Bleeding Disorders Registry and the Gene Therapy Registry. CONCLUSION: The AGS has provided evidence to support research, programme planning and development activities of the WFH.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle