How to live with a meningioma: experiences, symptoms, and challenges reported by patients
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background We aimed to explore gaps in the care of meningioma patients that could improve quality of care by better understanding symptoms experienced by patients at various stages of treatment, and afterwards. Methods A novel 19-item self-administered questionnaire was provided for patients with meningiomas to complete by the American Brain Tumor Association (ABTA) over a 3-month period. Results A total of 1852 unique respondents were included. Nearly one-third of all respondents felt they received insufficient information about meningiomas at initial diagnosis (N = 607, 32.9%) and 28.8% (N = 530) believed they received insufficient information about treatment options. In fact, 34.5% of respondents received the majority of their information from the internet and nonhealthcare professionals. The most common concerns after initial diagnosis were risks associated with surgery and/or treatment (36.5%) followed by how the tumor would impact daily life (25%) and the risk of tumor recurrence (12.4%). Respondents indicated that a list of resources available for patients with meningiomas (N = 597, 32.3%) would have been most beneficial in regards to their disease experience after their initial diagnosis. Moreover, we found that a substantial proportion of patients continued to report symptoms long after treatment, with fatigue being the most common compared to before treatment (38.2% vs. 57.7%, χ2 = 128, P < .001). Conclusions Patients with meningiomas exhibit symptoms that continue well after treatment with fatigue and cognitive impairments as the most bothersome. Moreover, patients report key communication gaps that can be addressed to improve their disease experience and care.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».