Les enjeux de littératie dans la communication aux parents du diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chez l’enfant
Notice bibliographique
Résumé
Objectives Informing parents whose child has just been diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) is a major challenge. The purpose of this research is to identify the informational needs of parents of children recently diagnosed with ASD as well as the barriers and facilitators encountered in their search for information. Methods Qualitative research using the focus group method was conducted with three groups of parents of young children or adolescents diagnosed with ASD within the last two years. Parents were recruited through a hospital clinic. Two groups were parents with one or more risk factors related to low health literacy: single parenthood, low level of schooling, unemployment, recent immigration. A qualitative content analysis was conducted to explore the process of searching for information on autism. Based on the theoretical framework of health literacy, various components were analyzed in terms of access, understanding, interpretation, and use of information for decision-making. Results The results display that there is a general lack of information on autism, as well as concerns about the quality of the information found on the Internet. All parents expressed difficulty understanding the information they found on their own or in the resources, they were offered. They also shared a desire to access sources of information that present autism in a positive way. The use of information for decision-making was limited. In addition, the obstacles encountered while searching for information revealed the importance of social support. Many of the parents reported feeling stigmatized and judged by others because of their child's behavior. Conclusions The results demonstrate the need to respond to the real informational needs of parents and to adapt the resources used during the diagnosis period, particularly for those with lower literacy levels. In addition, the way of communicating about the diagnosis needs to be reviewed. In order to address these literacy issues, it is important to offer various forms of social support in combination with informational support. In order to reduce psychological distress, it is necessary to provide support when announcing the diagnosis and raise awareness about autism to reduce the stigma experienced by autistic persons and their loved ones.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,024 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».