Development of a Web-Based Resource for Parents of Young Children Newly Diagnosed With Autism: Participatory Research Design
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The internet provides an ideal avenue to share information, advice, and support regarding autism. However, many websites lack quality control and rarely provide a one-stop resource for families to access necessary, evidence-based information. OBJECTIVE: This study aims to use participatory action research (PAR) with end users (ie, parents) and clinicians to develop a web-based resource (Pathways Beyond Diagnosis) to improve timely access to quality, evidence-based information, and support for families after their child is diagnosed with autism. METHODS: The PAR approach involves 4 phases: (1) cooperative researcher-stakeholder planning, (2) cooperative researcher-stakeholder-based action, (3) stakeholder observation, and (4) cooperative researcher-stakeholder reflection. A total of 15 participants (parents, n=3; clinicians, n=9; and researchers, n=3) attended individual or group participatory design workshops. This was followed by the translation of knowledge and ideas generated during the workshops to produce mockups of webpages and content, rapid prototyping, and one-on-one consultations with end users to assess the usability of the website developed. RESULTS: A total of 3 participatory design workshops were held with the participants, each followed by a knowledge translation session. At the end of the PAR cycle, an alpha prototype of the website was built and a series of one-on-one end user consultation sessions were conducted. The PAR cycle revealed the importance of 6 key topic areas (understanding autism, accessing services, support, gaining funding, putting it all together, and looking into the future) associated with the time of diagnosis, which were incorporated into the beta version of the website. CONCLUSIONS: The development of the Pathways Beyond Diagnosis website using PAR ensures that families have ready access to practical and evidence-based information following a young child's diagnosis. The website guides families to access relevant, reputable, and evidence-based information in addition to summarizing key challenges encountered after diagnosis (ie, grief, sharing the diagnosis) and the importance of self-care.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,086 | 0,052 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,004 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,008 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».