25 More than meets the eye: Parental perspectives on the health of their extremely preterm children when they reach 18 months, 5 and 7 years
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Extremely preterm birth is associated with death and a higher risk of adverse long-term outcomes. Neurodevelopmental impairment (NDI) has become the focus of neonatal follow-up and outcome research, with classifications chosen by clinicians and researchers. However, parents were never consulted about this classification. Objectives To examine parental perspectives about the health of their ex-preterm infants. Design/Methods Over a one-year period, at Sainte-Justine University Hospital’s Neonatal Follow-Up Clinic, all parents of children born <29 weeks’ gestational age, aged between 18 months corrected age and 7 years were approached. They were asked two questions: “Please rate your child’s health from your point of view on a scale from 0 (very poor) to 10 (excellent)” and “If you could improve up to two things about your child’s health and/or development, what would they be?” Responses were analyzed using mixed methods. Results 249 parental responses were obtained (98% participation rate). On average, parents rated their child’s health to be 8/10 (range 3-10/10, median 8/10). Main themes invoked about areas for improvement were developmental outcomes (65%):“if he could talk and hold his head up himself”; respiratory heath and overall medical fragility (35%): “improve the health of her lungs”; and behavior/emotional issues (21%): “his anxiety”. Twenty-three percent did not wish to improve anything: “I am very happy with his health and development. I hope he continues on the same path.” When examining developmental outcomes more closely, the recurrent sub-themes for improvement were: language/communication (22%), motor/movement (17%) and cognitive/learning (16%): “improving her attention in school”. Conclusion When they come to neonatal follow-up, parents generally perceive the health of their extremely preterm children in a positive way. While some parents have no wishes for improvement in their children, many are concerned by their children’s NDI. On the other hand, several parent-important outcomes, such as lung health and overall medical fragility, are insufficiently investigated during follow-up at the present time.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».