Essential Requirements for Establishing and Operating Data Trusts
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Increasingly, the label "data trust" is being applied to repeatable mechanisms or approaches to sharing data in a timely, fair, safe, and equitable way. However, there is an absence of practical guidance regarding how to establish and operate a data trust. AIM AND APPROACH: In December 2019, the Canadian Institute for Health Information and the Vector Institute for Artificial Intelligence convened a working meeting of 19 people representing 15 Canadian organizations/initiatives involved in data sharing, most of which focus on public sector health data. The objective was to identify essential requirements for the establishment and operation of data trusts in the Canadian context. Preliminary requirements were discussed during the meeting and then refined as authors contributed to this manuscript. RESULTS: Twelve minimum specification requirements ("min specs") for data trusts were identified. The foundational min spec is that data trusts must meet all legal requirements, including legal authority to collect, hold or share data. In addition, there was agreement that data trusts must have (i) an accountable governing body to ensure that the data trust achieves its stated purpose and is transparent, (ii) comprehensive data management including clear processes and qualified individuals responsible for the collection, storage, access, disclosure and use of data, (iii) training and accountability requirements for all data users and (iv) ongoing public and stakeholder engagement. CONCLUSIONS: Practical guidance for the establishment and operation of data trusts was articulated in the form of 12 min specs requirements. The 12 min specs are a starting point. Future work to refine and strengthen them with members of the public, companies, and additional research data stakeholders from within and outside of Canada, is recommended.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,132 | 0,241 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,004 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,011 |
| Communication savante | 0,016 | 0,013 |
| Science ouverte | 0,005 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,007 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,004 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».