Mapping epilepsy-specific patient-reported outcome measures for children to a proposed core outcome set for childhood epilepsy
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: The objectives of the study were to (1) map questions in epilepsy-specific patient-reported outcome measures (PROMs) of children's health-related quality of life (HRQoL) to a proposed core outcome set (COS) for childhood epilepsy research and (2) gain insight into the acceptability of two leading candidate PROMs. METHOD: We identified 11 epilepsy-specific PROMs of children's HRQoL (17 questionnaire versions) in a previous systematic review. Each item from the PROMs was mapped to 38 discrete outcomes across 10 domains of the COS: seizures, sleep, social functioning, mental health, cognition, physical functioning, behavior, adverse events, family life, and global quality of life. We consulted with three children with epilepsy and six parents of children with epilepsy in Patient Public Involvement and Engagement (PPIE) work to gain an understanding of the acceptability of the two leading PROMs from our review of measurement properties: Quality of Life in Childhood Epilepsy (QOLCE-55) and Health-Related Quality of Life Measure for Children with Epilepsy (CHEQOL). RESULTS: Social Functioning is covered by all PROMs except DISABKIDS and G-QOLCE and Mental Health is covered by all PROMs except G-QOLCE and Hague Restrictions in Childhood Epilepsy Scale (HARCES). Only two PROMs (Epilepsy and Learning Disability Quality of Life (ELDQOL) and Glasgow Epilepsy Outcome Scale (GEOS-YP)) have items that cover the Seizure domain. The QOLCE-55 includes items that cover the domains of Physical Functioning, Social Functioning, Behavior, Mental Health, and Cognition. The CHEQOL parent and child versions cover the same domains as QOLCE-55 except for Physical Functioning and Behavior, and the child version has one item that covers the discrete outcome of Overall Quality of Life and one item that covers the discrete outcome of Relationship with parents and siblings. The QOLCE-55 parent version was acceptable to the parents we consulted with, and CHEQOL parent and child versions were described as acceptable to our child and parent advisory panel members. SIGNIFICANCE: Mapping items from existing epilepsy-specific PROMs for children is an important step in operationalizing our COS for childhood epilepsy research, alongside evaluation of their measurement properties. Two leading PROMS, QOLCE-55 and CHEQOL, cover a wide range of domains from our COS and would likely be used in conjunction with assessment tools selected for specific study objectives. The PPIE work provided practical insights into the administration and acceptability of candidate PROMs in appropriate context. We promote our COS as a framework for selecting outcomes and PROMs for future childhood epilepsy evaluative research.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,017 | 0,050 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».