Self‐reported quality of life and degree of youth‐parent agreement: A long‐term follow‐up of childhood‐onset epilepsy
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To prospectively delineate self-reported health-related quality of life (HRQOL) of adolescents and young adults (AYAs) 8 and 10 years after an epilepsy diagnosis and evaluate the degree of AYA-parent agreement in ratings of AYA's HRQOL. METHODS: Data came from the Health-Related Quality of Life in Children with Epilepsy Study (HERQULES), a 10-year longitudinal study of children, aged 4-12 years, with newly diagnosed epilepsy. Epilepsy-specific HRQOL was self-reported by AYA 8 and 10 years after diagnosis and by parents at multiple time points throughout the 10-year follow-up. Measurers of HRQOL over time were analyzed using a linear mixed-effect model approach. AYA-parent agreement was evaluated using intraclass correlation coefficient (ICC) and Bland-Altman plots. RESULTS: A total of 165 AYAs participated at long-term follow-up. There was considerable heterogeneity among AYA's HRQOL, and as a group, there was no significant change in HRQOL from the 8- to 10-year follow-up. Household income at the time of diagnosis, seizure control at follow-up, and a history of emotional problems (anxiety/depression) were independent predictors of HRQOL at follow-up. AYA-parent agreement on AYA's HRQOL was moderate (ICC 0.62, 95% CI 0.51-0.71), although considerable differences were observed at the individual level. AYA-parent agreement varied with AYA's and parent's age, seizure control, and family environment. SIGNIFICANCE: In the long-term after a diagnosis of epilepsy, AYAs report stable HRQOL over time at the group level, although notable individual differences exist. Seizure control, anxiety/depression, and family environment meaningfully impact AYA's long-term HRQOL. AYA and parent reports on HRQOL are similar at the group level, although they cannot be used interchangeably, given the large individual differences observed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».