Photovoice as a Participatory Research Tool in Amyotrophic Lateral Sclerosis
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Photovoice is a qualitative research tool increasingly utilized in the healthcare field to understand the illness experience from the patient and caregiver perspective. This is the first study to evaluate photovoice in the context of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). OBJECTIVE: A patient and caregiver centered research tool was utilized to gain a greater understanding of challenges faced when living with ALS. METHODS: Eight patients and three corresponding caregivers participating by taking photographs, writing descriptive text, and participating in individual and group interviews. Inductive thematic analysis was employed to uncover recurring themes. RESULTS: Five main themes were identified; 1) facing the diagnosis, 2) loss of function, 3) isolation, 4) health system challenges, and 5) hope. Despite the devasting impact of ALS, the majority of participants reported a surprising amount of positivity in the face of receiving this difficult diagnosis, and demonstrated incredible creativity and adaptability to meet the ensuing loss of function. However, patients and caregivers discussed feelings of isolation and health care system challenges. The importance of hope was a strong and recurring theme. CONCLUSIONS: The photovoice research tool demonstrates the profound resilience of these participants, and challenges the medical community to find ways of fostering positivity and hope throughout the ALS disease course. Further clinic and community resources, education, and supports are needed to combat the sense of isolation and health care system challenges experienced by patients and their caregivers.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,095 | 0,070 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,011 | 0,015 |
| Communication savante | 0,005 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,012 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».