Parent Perspectives on Addressing Emotional Health for Children and Young Adults With Juvenile Myositis
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: To assess parent perspectives regarding the emotional health impact of juvenile myositis (JM) on patients and families, and to assess preferences for emotional health screening and interventions. METHODS: Parents of children and young adults with JM were purposively sampled for participation in focus groups at the Cure JM Foundation National Family Conference in 2018. Groups were stratified by patient age group (6-12, 13-17, and 18-21 years), and conversations were audiorecorded, transcribed verbatim, and co-coded via content analysis, with subanalysis by age group. A brief survey assessed preferences for specific emotional health interventions. RESULTS: Forty-five parents participated in 6 focus groups. Themes emerged within 2 domains: emotional challenges, and screening and interventions. Themes for emotional challenges comprised the impact of JM on: 1) patient emotional health, particularly depression and anxiety; 2) parent emotional health characterized by sadness, grief, anger, guilt, and anxiety; and 3) family dynamics, including significant sibling distress. Subanalysis revealed similar themes across age groups, but the theme of resiliency emerged specifically for young adults. Themes for emotional health screening and interventions indicated potential issues with patient transparency, several barriers to resources, the facilitator role of rheumatology providers, and preferred intervention modalities of online and in-person resources, with survey responses most strongly supporting child/parent counseling and peer support groups. CONCLUSION: JM is associated with intense patient and family distress, although resiliency may emerge by young adulthood. Despite existing barriers, increasing access to counseling, peer support groups, and online resources with rheumatology facilitation may be effective intervention strategies.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,011 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».