Time for revolution? Enhancing meaningful involvement of people living with HIV and affected communities in HIV cure-focused science
Notice bibliographique
Résumé
Involving affected communities and people living with HIV (PLHIV) in HIV cure-focused clinical trials has ethical and practical benefits. However, there can be barriers to meaningful involvement of ‘lay people’ in scientific research meaning community consultation is often limited or tokenistic. This paper reports on an Australian project, the INSPIRE project (Improve, Nurture and Strengthen education, collaboration, and communication between PLHIV and Researchers), which aimed to explore barriers and enablers to enactment of the principles of meaningful involvement of PLHIV (MIPA) and affected communities in HIV cure-focused research. The project involved a workshop attended by 40 stakeholders involved in HIV care, research or advocacy including PLHIV, community organizations, basic scientists, and clinicians. The workshop involved a facilitated discussion about community involvement in a hypothetical HIV cure-focused clinical trial. Data were collected through notetaking and video recordings. Qualitative, thematic analysis was undertaken to organize the data and identify core themes related to MIPA. Workshop discussions revealed community stakeholders often feel their involvement in HIV clinical research is undervalued, evidenced by limited financial remuneration and minimal capacity to influence the research design or processes. Building long-term, formal and informal relationships between community organizations, PLHIV, researchers and research teams or laboratories was identified as a strategy to support MIPA at all stages of a clinical trial, from design to dissemination of findings. Enacting MIPA principles in HIV cure-focused research requires a better understanding of the potential to improve research outcomes and ensure quality in the research process.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,145 | 0,122 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,022 | 0,041 |
| Communication savante | 0,016 | 0,023 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,044 |
| Intégrité de la recherche | 0,008 | 0,013 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».