Shared experiences of diagnosis and treatment of young-onset colorectal cancer: a patient-oriented qualitative study
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Objective: The aim of this study was to gain a better understanding of the lived experiences of young-onset colorectal cancer (yCRC) from the perspective of patients and/or caregivers. Methods: We conducted a qualitative study, in collaboration with COLONTOWN®, an online colorectal cancer community. Individuals who have been diagnosed with yCRC, that is below the age of 50 years, or care for an individual with yCRC were invited to complete an online survey primarily comprising of an open-ended question asking participants to share their yCRC experiences in a text box, similar with how they may post on a social media platform. We applied an inductive, qualitative approach to identify themes arising from participants’ experiences. Results: From May to June 2019, we gathered experiences from 109 patients with yCRC and 11 caregivers. The majority of patients with yCRC were female (86, 71.7%) and diagnosed between the ages of 30 and 39 (49, 40.9%) and 40 and 49 years (61, 50.8%). We identified 8 themes: symptoms experienced; being misdiagnosed; advocating for oneself; appreciation of the healthcare team; frustration with the healthcare team and healthcare system; lasting effects of yCRC and its treatment; connecting with others; and reflections on experiences with yCRC. Conclusions: Our study highlights challenges experienced by yCRC patients across diagnosis, during treatment, and after treatment, notably misdiagnosis and need for access to information and support. Our study raises awareness of yCRC and experiences of individuals impacted by this disease.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,018 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».