Quality of online information on pulmonary arterial hypertension
Notice bibliographique
Résumé
Background: Patients with pulmonary arterial hypertension (PAH) frequently search the internet for information about their disease. The quality of PAH websites is unknown. Aims: To assess the readability, transparency/reliability and quality of PAH websites. Methods: We searched Google, Yahoo, and Bing for “pulmonary arterial hypertension” and screened the first 200 sites from each search engine. We evaluated website quality using the validated DISCERN tool (best score is 80) and JAMA Benchmark Criteria (best score is a 4). Results: 122 eligible sites were evaluated (31% from foundations, 25% scientific organizations, 19% industry, 17% personal commentary, 8% news media sites). Of 86 sites reporting the date of the last update, median time since last update was 14 months (range 0.1-121). Mean Flesch-Kincaid reading ease level was 39±15 and reading grade was 12.1±2.8, indicating high-school or college level reading difficulty. Only 23% had HonCode certification for ethical presentation of healthcare information. Mean JAMA Benchmark score was 1.3±1.2 and mean DISCERN score was 29.4±9.9, indicating generally poor transparency/reliability and quality of information, respectively. The top 3 websites by DISCERN score were from PHAUK.org (65), nhsinform.scot (59), and mayoclinic.org (54). PAH information gaps were exercise/rehabilitation (mentioned in 28 sites), finances (8 sites), and palliative care (1 site). Personal commentary sites often contained inaccurate or misleading information such as treating with Co-Enzyme Q 10, L-Carnitine, avoiding milk products, and drinking water to “flush your system”. Conclusions: There is a relative lack of easily readable, comprehensive and transparent online patient information on PAH.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,073 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».