Is there room for privacy in medical crowdfunding?
Notice bibliographique
Résumé
When people use online platforms to solicit funds from others for health-related needs, they are engaging in medical crowdfunding. This form of crowdfunding is growing in popularity, and its visibility is increasing as campaigns are commonly shared via social networking. A number of ethical issues have been raised about medical crowdfunding, one of which is that it introduces a number of privacy concerns. While campaigners are encouraged to share very personal details to encourage donations, the sharing of such details may result in privacy losses for the beneficiary. Here, we explore the ways in which privacy can be threatened through the practice of medical crowdfunding by exploring campaigns (n=100) for children with defined health needs scraped from the GoFundMe platform. We found specific privacy concerns related to the disclosure of private details about the beneficiary, the inclusion of images and the nature of the relationship between campaigner, funding recipient and beneficiary. For example, it was found that identifying personal and medical details about the beneficiary, including symptoms (n=52) and treatment history (n=43), were often mentioned by campaigners. While the privacy concerns identified are problematic, they are also difficult to remedy given the strong financial incentive to crowdfund. However, crowdfunding platforms can enhance privacy protections by, for example, requiring those campaigning on behalf of child beneficiaries to ensure consent has been obtained from their guardians and providing additional guidelines for the inclusion of personal information in campaigns made on behalf of those not able to give their consent to the campaign.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,037 | 0,112 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,009 | 0,023 |
| Communication savante | 0,013 | 0,019 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».