Development of the Advancing the Patient Experience in COPD Registry: A Modified Delphi Study
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is commonly managed by family physicians, but little is known about specifics of management and how this may be improved. The Advancing the Patient Experience in COPD (APEX COPD) registry will be the first U.S. primary care, health system-based registry following patients diagnosed with COPD longitudinally, using a standardized set of variables to investigate how patients are managed in real life and assess outcomes of various management strategies. OBJECTIVE: Gaining expert consensus on a standardized list of variables to capture in the APEX COPD registry. METHODS: A modified, Delphi process was used to reach consensus on which data to collect in the registry from electronic health records (EHRs), patient-reported information (PRI) and patient-reported outcomes (PRO), and by physicians during subsequent office visits. The Delphi panel comprised 14 primary care and specialty COPD experts from the United States and internationally. The process consisted of 3 iterative rounds. Responses were collected electronically. RESULTS: Of the initial 195 variables considered, consensus was reached to include up to 115 EHR variables, 34 PRI/PRO variables and 5 office-visit variables in the APEX COPD registry. These should include information on symptom burden, diagnosis, COPD exacerbations, lung function, quality of life, comorbidities, smoking status/history, treatment specifics (including side effects), inhaler management, and patient education/self-management. CONCLUSION: COPD experts agreed upon the core variables to collect from EHR data and from patients to populate the APEX COPD registry. Data will eventually be integrated, standardized and stored in the APEX COPD database and used for approved COPD-related research.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,194 | 0,135 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,005 |
| Communication savante | 0,004 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,014 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».