Exploring Informational Needs of Parents of Children with Intestinal Failure: A Thematic Analysis
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Information seeking has been observed to be important for the coping and empowerment of parents of children with rare diseases. This study was conducted to understand the education needs of families of children with pediatric intestinal failure (IF) and how technology might be effectively leveraged to address these needs. DESIGN AND METHODS: A qualitative methodology using thematic analysis was utilized. Purposeful sampling was adopted to recruit 10 parents/caregivers of children with IF. Participants participated in a 1:1 semi-structured interview. Interviews were recorded, transcribed and themes identified through open and focused coding. RESULTS: Four themes emerged: (1) reliable electronic or printed information resources relevant to their child's unique needs were lacking; (2) an educational program with in-person and hands-on learning was preferred for transition to home; (3) practical and relatable information was valued over medical knowledge as children's needs evolved; and (4) creation of electronic resources would be useful for information seeking and sharing. CONCLUSION: To cope with the responsibilities of caring for a child with IF, participants sought information beyond what they received. Participants preferred a blended approach of care team discussions and electronic tools for receiving knowledge and skills. Parents' connections with other caregivers was important for practical day-to-day management information, as well as supporting their well-being. PRACTICE IMPLICATIONS: Development and implementation of accessible digital resources with emphasis on practical information is required. Beyond medical and practical informational needs, building resilience and supporting psychologic needs for parents/caregivers of children with IF emerged as important needs to address.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,014 | 0,045 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».