Support‐staging model for caregivers of adults with intellectual disability affected by dementia
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background Adults with intellectual disability (ID) and dementia are a sub‐population of persons who are often un‐ or underserved. Most adults with ID are integrated within the general community (living autonomously, or in apartments/group residences); but significant numbers also reside with their families, particularly adults with Down syndrome. Family help/counseling approaches, such as the New York University‐Caregiver Intervention (NYUCI), might benefit from a support‐staging model assessment focus on what specific aid a family requires to meet their needs. Patterns of such needs have been identified that can help with providing dementia‐capable care. Objective needs include: (a) information on signs and symptoms, (b) diagnostic advice, (c) understanding behavioral changes and managing dementia‐related behaviors, (d) adapting homes, (e) determining daily routines most conducive to calming, (f) planning for the future, (g) finding and navigating resources, and (h) responding to end‐of‐life needs. Subjective needs include: (a) being informed at time of diagnosis and throughout the course of dementia, (b) coping with a profound sense of loss from knowing the diagnosis, (c) fearing the future [including financial concerns], (d) formulating long‐term plans, (e) accessing community‐based coordinated care, (f) facing difficulties from the medical community, (g) feeling overwhelmed by caregiving demands, (h) feeling a sense of isolation and abandonment, and (i) facing end‐of‐life issues. A working group emanating from the 2016 Glasgow Summit on Intellectual Disability and Dementia organized a schema encapsulating these concerns into a support‐staging model. The schema suggested four fluid stages: Diagnostic (seeking cause of changes in function, abilities, personality), Explorative (exploring dementia capable interventions), Adaptive (coping with and managing the symptoms/changes), and Closure (resolving / relief from responsibilities). Using this schema, a process (utilizing the NYUCI) is underway to operationalize a support‐staging assessment instrument which would enable counseling staff to frame the state of a family’s concerns, build relationships through this knowledge of the caregiver and provide tailored services to them. The outcome will enable systematic coding and organizing both objective and subjective data so that specific interventions and counseling can be adapted to meet both intermittent and continuous caregiver needs.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,009 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».