Quantifying what matters most to patients and care partners in Alzheimer's disease
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Background The Alzheimer's Disease Patient and Caregiver Engagement (AD PACE) Initiative works to identify and measure treatment‐related needs, preferences, and priorities of individuals across the continuum of AD. In the What Matters Most (WMM) study, we identified concepts of interest among patients and care partners and derived 42 items from these concepts. Method Respondents were recruited primarily from US clinical sites and assigned by a clinician to one of five groups: (1) AD risk factors without subjective memory complaints (SMC), (2) AD risk factors and SMC, and (3) mild AD, and care partners of patients with (4) moderate AD or (5) severe AD. Survey was administered online. Items were individually rated using a 5‐point verbal rating scale from 1 (Not at all important) to 5 (Extremely important). Responses were analyzed by group. Care partners (groups 4 and 5) rated item importance for themselves, not as patient proxies. Result Two hundred seventy‐four respondents (50‐65 in each group) completed the survey. Among all respondents, 193 (70.4%) were female, 173 (63.1%) identified as white, and 221 (80.7%) had education beyond high school. Among the three patient groups, the minimum (maximum) mean importance rating for any item was 3.4 (4.6) indicating all items were at least moderately to very important. Among care partners of patients with more severe AD, the minimum (maximum) mean importance rating was 2.1 (4.4); most items were rated as at least moderately important. One item (driving) was rated as less than a little important in group 5. Five items were among the most important for all groups: taking medications correctly, not feeling down or depressed, not feeling anxious, worried or stressed, being able to stay safe, not feeling like a burden to others. Conclusion For SMC and mild AD patients and those at risk for AD, all items were important. Among care partners of more severe patients, most items were important, and one was unimportant. These results may indicate that the 42 items in the WMM survey capture symptoms and behaviors that are meaningful to patients and care partners and should be considered when evaluating impacts of potential AD treatments.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».