Development of a symptom menu to facilitate Goal Attainment Scaling in adults with Down syndrome-associated Alzheimer’s disease: a qualitative study to identify meaningful symptoms
Pourquoi ce travail est dans la base
Une base qui oublie comment elle a trouvé un travail ne peut pas être vérifiée. Voici les voies qui ont admis celui-ci.
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: As life expectancy of people with Down syndrome (DS) increases, so does the risk of Alzheimer's disease (AD). Identifying symptoms and tracking disease progression is especially challenging whenever levels of function vary before the onset of dementia. Goal Attainment Scaling (GAS), an individualized patient-reported outcome, can aid in monitoring disease progression and treatment effectiveness in adults with DS. Here, with clinical input, a validated dementia symptom menu was revised to facilitate GAS in adults living with Down Syndrome-associated Alzheimer's disease (DS-AD). METHODS: Four clinicians with expertise in DS-AD and ten caregivers of adults living with DS-AD participated in semi-structured interviews to review the menu. Each participant reviewed 9-15 goal areas to assess their clarity and comprehensiveness. Responses were systematically and independently coded by two researchers as 'clear', 'modify', 'remove' or 'new'. Caregivers were encouraged to suggest additional items and recommend changes to clarify items. RESULTS: Median caregiver age was 65 years (range 54-77). Most were female (9/10) with ≥15 years of education (10/10). Adults with DS-AD had a median age of 58 years (range 52-61) and either a formal diagnosis (6/10) or clinical suspicion (4/10) of dementia. The initial symptom menu consisted of 67 symptoms each with 2-12 descriptors (589 total). The clinicians' adaptation yielded 58 symptoms each with 4-17 descriptors (580 total). Of these 580 descriptors, caregivers identified 37 (6%) as unclear; these were reworded, and one goal area (4 descriptors) was removed. A further 47 descriptors and one goal area were added to include caregiver-identified concepts. The final menu contained 58 goal areas, each with 7-17 descriptors (623 total). CONCLUSIONS: A comprehensive symptom menu for adults living with DS-AD was developed to facilitate GAS. Incorporating expert clinician opinion and input from caregivers of adults with DS-AD identified meaningful items that incorporate patient/caregiver perspectives.
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Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle