Supporting sexuality for people living with epidermolysis bullosa: clinical practice guidelines
Notice bibliographique
Résumé
This article presents evidence-based Clinical Practice Guidelines (CPG) for the provision of healthcare services to address sexuality for people living with epidermolysis bullosa (EB). Currently, a lack of EB-specific research limits these services to sexual health assessment and intervention strategies designed for the general population. Due to the unique challenges of EB, a rare skin-fragility condition causing blistering responses to minor skin trauma and other systemic and secondary complications, condition-specific strategies are needed to support people with EB in achieving valued sexual lifestyles. This CPG represents the work of an international panel comprised of thirteen members including a medical doctor, nurses, psychologists, a social worker, an occupational therapist, and patient population involvement members living with EB. It describes the development of EB-specific recommendations for two primary domains of assessment and intervention related to sexuality: psychosocial and mechanical. Following a rigorous evidence-based guideline development process, this CPG establishes the first internationally actionable clinical practice recommendations for sexuality-related assessment and intervention for this population. Future research priorities are identified. Supplemental materials included provide additional support to clinicians in developing the necessary understanding and skills to promote equity and efficacy in this care domain.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,027 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».