German-Language Websites Containing Information About Rare Diseases Lack Quality Indicators
Notice bibliographique
Résumé
A Review of: Pauer, F., Litzkendorf, S., Göbel, J., Storf, H., Zeidler, J., & Graf von der Schulenburg, J.-M. (2017). Rare diseases on the Internet: An assessment of the quality of online information. Journal of Medical Internet Research, 19(1), e23. https://doi.org/10.2196/jmir.7056 Abstract Objective – To evaluate the quality of the information contained in websites about rare diseases and to determine if quality varies based on the supplier category of the website. Design – Questionnaire and content analysis. Setting – Germany Subjects – 693 German-language websites Methods – Websites were identified through a Google search: All 8,000 rare diseases (as listed on Orphanet) and their synonyms were entered into Google; the first 20 results for each disease were scanned for sites written in German. A questionnaire designed to measure the quality of information found on the websites was mailed to each identified website provider. For those who did not respond, the survey was completed by the authors using information from the site. A t test was used to examine differences in the quality of information among the types of information providers. Main Results – A total of 693 information suppliers were identified. The suppliers completed 17.7% of the surveys; the other 82.3% were completed by the authors. The majority of information providers were patient organizations/support groups (38.8%) followed by medical institutions (26.8%). Information provided by individuals had the lowest quality rating. There were no statistically significant differences between the quality of information supplied by patient support groups and medical institutions. The highest quality rating was provided by associations/sponsoring bodies. Conclusion – There is not much information available on the Internet regarding rare diseases. Patient support groups and organizations are the largest provider of information. The overall quality rating of information on rare disease websites was found to be low, particularly in areas of accessibility. Website providers should be made aware of how to produce websites of higher quality with greater accessibility.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,020 | 0,112 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,009 | 0,011 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,005 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,008 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».