Development of a Decision Aid for Patients and Families Considering Hospice
Notice bibliographique
Résumé
Background: Hospice is underutilized. Miscommunication, decisional complexity, and misunderstanding around engaging hospice may contribute. Shared decision making (SDM), aided by patient decision aids (PtDAs), can improve knowledge and decision quality. Currently, there are no freely available hospice-specific PtDA to facilitate conversions between patients and providers about hospice care. Objective: To develop a theory-based and unbiased hospice specific PtDA. Design: Guided by the Ottawa Decision Support Framework and International Patient Decision Aid Standards, we used a theory-driven, eight-step, iterative, user-centered approach with multistakeholder input to develop a hospice-specific PtDA for anyone facing end-of-life decisions. Subjects: Feedback was obtained from a 10-member Patient Advisory Panel composed of lay patient advisors; focus groups of hospice providers, family caregivers, and patients; and the Palliative Care Research Group at University of Colorado Hospital consisting of palliative care physicians, midlevel providers, nurses, social workers, chaplains, and researchers. Results: There are many challenges in developing an unbiased hospice decision aid, including (1) balancing the provision of education (eligibility, payment) with decisional support, (2) clarifying values and incorporating emotion, (3) ideally representing the potential downsides of hospice, and (4) adequately capturing and describing care alternatives to hospice. Within this context, we developed a 12-page article and 17-minute video PtDAs. The PtDA openly acknowledges the emotional complexity of the decision and incorporates values clarification techniques to help decision makers reflect and evaluate their goals and preferences for end-of-life care. Conclusions: Hospice decision making is complex and emotional, demanding high-quality SDM aided by a formal PtDA. This work resulted in a freely available article and video PtDA for patients considering hospice. The effectiveness and implementation of these tools will be studied in future research. Clinical Trials Registration (NCT03794700 & NCT04458090).
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,022 | 0,057 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».