End-of-Life Childhood Cancer Research: A Systematic Review
Notice bibliographique
Résumé
CONTEXT: Children with incurable cancer may participate in research studies at the end of life (EOL). These studies create knowledge that can improve the care of future patients. OBJECTIVE: To describe stakeholder perspectives regarding research studies involving children with cancer at the EOL by conduct of a systematic review. DATA SOURCES: We used the following data sources: Ovid Medline, Embase, the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, PsycINFO, Web of Science, and ProQuest (inception until August 2020). STUDY SELECTION: We selected 24 articles published in English that examined perceptions or experiences of research participation for children with cancer at the EOL from the perspectives of children, parents, and health professionals (HPs). DATA EXTRACTION: Two authors independently extracted data, assessed study quality, and performed thematic analysis and synthesis. RESULTS: Eight themes were identified: (1) seeking control; (2) faith, hope, and uncertainty; (3) being a good parent; (4) helping others; (5) barriers and facilitators; (6) information and understanding; (7) the role of HPs in consent and beyond; and (8) involvement of the child in decision-making. LIMITATIONS: Study designs were heterogeneous. Only one study discussed palliative care research. CONCLUSIONS: Some families participate in EOL research seeking to gain control and sustain hope, despite uncertainty. Other families choose against research, prioritizing quality of life. Parents may perceive research participation as the role of a "good parent" and hope to help others. HPs have positive views of EOL research but fear that parents lack understanding of the purpose of studies and the likelihood of benefit. We identified barriers to research participation and informed consent.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,025 | 0,090 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,006 | 0,005 |
| Bibliométrie | 0,014 | 0,015 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,002 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».