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Enregistrement W3136706748 · doi:10.2196/14552

Use of Home-Based Connected Devices in Patients With Cystic Fibrosis for the Early Detection and Treatment of Pulmonary Exacerbations: Protocol for a Qualitative Study

2021· article· en· W3136706748 sur OpenAlexvenueno aff
Maxime Morsa, Amélie Perrin, Valérie David, G. Rault, Énora Le Roux, Corinne Alberti, Rémi Gagnayre, Dominique Bertrand

Notice bibliographique

RevueJMIR Research Protocols · 2021
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueCystic Fibrosis Research Advances
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesNokia FoundationFondation pour la Recherche MédicaleVertex Pharmaceuticals
Mots-clésMedicineCystic fibrosisAction planIntervention (counseling)Medical emergencyPhysical therapyPediatricsInternal medicineNursing

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Early detection of pulmonary exacerbations (PEx) in patients with cystic fibrosis (CF) is important to quickly trigger treatment and reduce respiratory damage. We hypothesized that using home-based and wearable connected devices (CDs) and educating patients to react in case of abnormal variations in a set of parameters would allow patients to detect and manage their PEx early with their care team. OBJECTIVE: This qualitative study aimed to assess the feasibility and appropriate conditions of a new PEx management process from the users' point of view by analyzing the experience of patients and of CF center teams regarding the education program, the use of CDs, and the relationship between the patient and the care team during PEx management. METHODS: We have been conducting a multicenter pilot study involving 36 patients with CF aged ≥12 years. The intervention was divided into 3 phases. In phase 1 (3 months), patients were equipped with CDs, and their parameters were collected on 3 nonconsecutive days each week. Phase 2 involved the development of a "React to PEx" educational program aimed at providing patients with a personalized action plan. A training session to the educational program was organized for the physicians. Physicians then determined the patients' personalized alert thresholds by reviewing the data collected during phase 1 and their patients' clinical history. In phase 3 (12 months), patients were educated by the physician during a clinic visit, and their action plan for reacting in timely fashion to their PEx signs was defined. Education and action plans were revised during clinic visits. At the end of the project, the patients' experience was collected during semistructured interviews with a researcher as part of the qualitative study. The experience of CF teams was collected during focus groups using a semistructured guide once all their patients had finished the study. The interviews and focus groups were recorded and transcribed verbatim to be analyzed. Data from educational sessions were collected throughout the educational program to be put into perspective with the learnings reported by patients. Analyses are being led by 2 researchers using NVivo (QSR International). RESULTS: The study received the favorable reception of the Committee for the Protection of Persons (CPP NORTH WEST III) on June 10, 2017 (#2017-A00723-50). Out of the 36 patients included in phase 1, 27 were educated and entered phase 3. We completed collection of all data from the patients and care providers. Qualitative analysis will provide a better understanding of users' experience on the conditions of data collection, how useful CDs are for detecting PEx, how useful the PEx action plan is for reacting quickly, what patients learned about PEx management, and the conditions for this PEx management to be sustainable in routine care. CONCLUSIONS: This study will open new perspectives for further research into the implementation of an optimal PEx care process in the organization of care teams in order to support patient self-management. TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov NCT03304028; https://clinicaltrials.gov/ct2/show/results/NCT03304028. INTERNATIONAL REGISTERED REPORT IDENTIFIER (IRRID): DERR1-10.2196/14552.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction machine sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,035
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,024
Version: metacan-v3-hybrid-931329e0061cStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesaucune
Catégories consensuellesaucune
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Qualitatif · Signal consensuel: Qualitatif
GenreSignal candidat: Protocole · Signal consensuel: Protocole
Score de désaccord entre enseignants0,035
Score d'incertitude au seuil0,186

Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0350,024
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0020,002
Méta-épidémiologie (sens large)0,0030,004
Bibliométrie0,0030,003
Études des sciences et des technologies0,0080,004
Communication savante0,0030,003
Science ouverte0,0040,004
Intégrité de la recherche0,0040,006
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0220,004

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,229
Tête enseignante GPT0,530
Écart entre enseignants0,301 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.

Les modèles n’ont appliqué aucune catégorie : rien dans la taxonomie ne correspondait à ce travail.
Devis d'étudeQualitatif
Domainenon disponible
GenreProtocole

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations5
Publié2021
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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