Adherence to hydroxyurea, health-related quality of life domains and attitudes towards a smartphone app among Irish adolescents and young adults with sickle cell disease
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: SCD patients experience declines in health-related quality of life (HRQOL) domains compared with healthy controls. Despite evidence supporting the benefits of hydroxyurea, medication non-adherence remains problematic, especially in adolescents and young adults (AYA). Adherence barriers include forgetfulness and lack of knowledge. Recently, increased interest in technology-based strategies to improve medication adherence has emerged. No data currently exists on hydroxyurea adherence, HRQOL or perceptions of technology-based tools in the Irish SCD population. METHODS: In order to interrogate these domains among Irish AYA SCD patients we administered an anonymous survey at two tertiary referral centres in Dublin, Ireland, in July 2019. RESULTS: Sixty-three patients participated; 63% female and 37% male, with a median and mean age of 17 and 19 years, respectively. Average monthly adherence was 76% using a visual analogue scale. Recall barriers were present in 62% while 26% omit hydroxyurea for reasons other than forgetting. Reviewing HRQOL; only 36.5% felt always physically able to engage in recreational activities, while 51% experienced disruption to school/college/work due to pain. Eighty-one percent reported that anxiety about health interferes with their lives and non-adherence correlated with worse HRQOL outcomes. Interest in a smartphone app was expressed by the majority, with daily medication reminders being the most popular feature. Sharing adherence data with doctors and discussion forums were less appealing. CONCLUSIONS: Representing over 10% of the Irish SCD population, our survey provides novel and valuable insights into medication adherence and HRQOL domains. Preferred app features may inform future technology-based interventions to improve medication adherence in SCD and other chronic health conditions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».