Reconciling validity and challenges of patient comfort and understanding: Guidelines to patient‐oriented questionnaires
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Patient-reported outcome measures (PROMs) are widely recognized as important tools for achieving a patient-centred approach in health research. While PROMs are subject to several stages of validation during development, even questionnaires with robust psychometric properties may challenge patient comfort and understanding. AIM: Building on the experience of patient engagement in the PriCARE research programme, this paper outlines the team's response to concerns raised by patient partners regarding the administration of the questionnaire. METHODS: Based on a participatory action research design and the patient engagement framework in the Strategy for Patient-Oriented Research of the Canadian Institutes of Health Research, PriCARE team members worked together to discuss concerns, review the questionnaires and come up with solutions. Data were collected through participant observation of team meetings. RESULTS: This paper demonstrates how patient partners were engaged in PriCARE and integrated into the programme's governance structure, focusing on the challenges that they raised regarding the questionnaires and how these were addressed by PriCARE team members in a six-step approach: (1) Recognizing patient partner concerns, discussing concerns and reframing the challenges; (2) Detailing and sharing evidence of the validity of the questionnaires; (3) Evaluating potential solutions; (4) Searching the literature for guidelines; (5) Creating guidelines; and (6) Sharing and refining guidelines. CONCLUSION: This six-step approach demonstrates how research teams can integrate patient partners as equal members, develop meaningful collaboration through recognition of individual experiences and expertise and ensure that the patient perspective is taken into consideration in research and healthcare innovation. PATIENT OR PUBLIC CONTRIBUTION: All patient partners from the PriCARE programme were actively involved in the six-step approach. They were also involved in the preparation of the manuscript.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».