A Survey of the Pain Experienced by Males and Females with Fabry Disease
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: The clinical onset of Fabry disease, a rare, X-linked, multisystemic disorder, is marked by neuropathic pain. Males suffer extensively from this disease. Females, as genetic 'carriers', have traditionally been viewed as either asymptomatic or mildly afflicted with this disease. OBJECTIVES: To describe Fabry-related pain and compare experiences between the sexes. Patients' perceptions of physician pain assessments were also examined. METHODS: A disease-specific questionnaire was accessible on-line (www.fabry.org) and mailed to 552 members of a Fabry disease support group. RESULTS: The response rate was 14.3% for the support group-based mail questionnaire. Females (58.0%) were significantly older (mean +/- SD 45.9+/-13.5 years) than males (mean +/- SD 40.0+/-12.1; t [86]=-2.11, P<0.05). Females were diagnosed with Fabry disease later (31.1+/-14.0 years) than males (24.2+/-11.9 years; t [86]=-2.43, P<0.05). Females (mean score for pain disability rating 3.0+/-1.4) suffered more extensive disability from migraine pain (mean score 2.2+/-1.3; F [1, 74]=45.0, P<0.005), and, unlike males, did not exhibit a decline in pain intensity with disease duration. Satisfaction with physician pain assessments was moderate. CONCLUSIONS: Contrary to the traditional view of females as carriers, females with Fabry disease experienced intense disease-related pain; pain produced comparable distress and impairment in both sexes. The diagnostic delay and absence of a decline in pain symptoms over time in females suggest additional disease burden. Females may be triply disadvantaged in the health care system due to disease rarity, devalued carrier status and sex.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».