Chronic pain patients' willingness to share personal identifiers on the web for the linkage of medico‐administrative claims and patient‐reported data: The chronic pain treatment cohort
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: The linkage between patient-reported data and medico-administrative claims is of great interest for epidemiologic research. The goal of this study was to assess the willingness of people living with chronic pain to share personal identifiers on the web for the linkage of medico-administrative and patient-reported data. METHODS: This methodological investigation was achieved in the context of the implementation of the chronic pain treatment (COPE) cohort. A web-based recruitment initiative targeting adults living with chronic pain was conducted in the province of Quebec (Canada). RESULTS: A total of 1935 participants completed the questionnaire (mean age: 49.86 ± 13.27; females: 83.69%), 921 (47.60%) of which agreed to data linkage and shared their personal identifiers (name, date of birth, health insurance number online). The most common reasons for refusal were: (1) concerns regarding data security/privacy (25.71%) and (2) the belief that the requested data were too personal/intrusive (13.52%). Some participants did not understand the relevance of data linkage (11.81%). Participants from the COPE cohort and those from the subsample who agreed to data linkage were comparable to other random samples of chronic pain individuals in terms of age and pain characteristics. CONCLUSIONS: Although approximately half of the participants refused data linkage, our approach allowed for the implementation of a data platform that contains a diverse and substantial sample. This investigation has also led to the formulation of recommendations for web-based data linkage, including placing items designed to assess willingness to share personal identifiers at the end of the questionnaire, adding explanatory videos, and using a mixed-mode questionnaire.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,042 | 0,101 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».