Preferences for Communication About End‐of‐Life Care in Atypical Parkinsonism
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Studies on preferences regarding discussions on end-of-life care (EOLC), advance care planning (ACP), medical assistance in dying (MAiD), and brain donation have not yet been conducted in patients with atypical parkinsonism (AP). OBJECTIVE: The aim of this study was to know the preferences of patients with AP regarding discussions on EOLC, ACP, MAiD, and brain donation. METHODS: This cross-sectional study was conducted in patients clinically diagnosed with AP. An adapted questionnaire that assessed various potential factors that affect patients' preferences regarding EOLC and ACP was sent through postal mail to 278 patients. RESULTS: A total of 90 completed questionnaires were returned. Most patients preferred to discuss at the time of diagnosis information about the disease, its natural course, treatment options, and prognosis. In contrast, they preferred that EOLC and ACP be discussed when the disease has progressed. No demographic or disease-related factors were found to be predictors of the patient's preferences. Notably, most patients (63.3%) had previous actual discussions on these issues. Less than a third of patients were open to discussions about MAiD and brain donation; older age and the importance of spirituality and religion decreased the odds of discussing these. CONCLUSIONS: Our study demonstrates that patients with AP have preferences regarding the timing of the discussion of the different themes surrounding EOLC and ACP. A needs-based approach in initiating and conducting timely discussions on these difficult but essential issues is proposed. A thorough explanation and recognition of a patient's beliefs are recommended when initiating conversations about MAiD and brain donation. © 2021 International Parkinson and Movement Disorder Society.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».