Surfacing the Voices of People with Dementia: Strategies for Effective Inclusion of Proxy Stakeholders in Qualitative Research
Notice bibliographique
Résumé
Best practices for conducting HCI research on dementia care increasingly involve multiple stakeholders and incorporate diverse viewpoints. When done effectively, involving proxy stakeholders such as family members and professionals can help bring forward the voices of people with dementia. However, concrete practical guidance for navigating the challenges of integrating different perspectives is lacking. We critically reflect on our own recent qualitative fieldwork involving participants with dementia, family caregivers, and facilitators at a local social program for people with dementia, re-examining our interview transcripts and observation notes through content analysis. We illustrate practical approaches to prioritizing participants’ voices through concrete excerpts that demonstrate strategies for better managing dynamics, intervening effectively, and engaging all stakeholders in the research process. Our reflections and proposed guidelines can benefit HCI researchers and practitioners working with vulnerable populations. We hope this work will spur further discussion and critique to strengthen and improve research practices in this domain.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,554 | 0,458 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,003 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,004 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,011 | 0,008 |
| Études des sciences et des technologies | 0,032 | 0,051 |
| Communication savante | 0,025 | 0,035 |
| Science ouverte | 0,011 | 0,050 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,014 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».