Being the Pillar for Children with Rare Diseases—A Systematic Review on Parental Quality of Life
Notice bibliographique
Résumé
Parents caring for children with rare diseases fear the long-term progression of the child's disease. The current study aims to systematically investigate the quality of life (QoL) in parents of children with different rare diseases. We performed a systematic literature search including quantitative studies on QoL of parents caring for children and adolescents with rare diseases in five databases (APA PsycArticles, APA PsycInfo, MEDLINE, PSYNDEXplus, and PubMed) published between 2000-2020. Of the 3985 titles identified, 31 studies met the inclusion criteria and were selected for narrative review. Studies were included if they investigated predictors of parental QoL or reported QoL compared to normative samples, parents of healthy children, or children with other chronic diseases. We used the Newcastle-Ottawa Scale to assess methodological quality. The systematic review revealed that parents of children with rare diseases experience reduced QoL compared to parents with healthy children and norm values. Psychosocial factors, beyond disease-specific predictors, were shown to influence parental QoL substantially and may thus present an essential aspect within interventions for this highly burdened group. Health care professionals should consider and address the impairment of parental QoL due to the child's rare disease. We discuss insights into existing research gaps and improvements for subsequent work.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,029 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,005 | 0,004 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,008 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».