Choice and Trade-offs: Parent Decision Making for Neurotechnologies for Pediatric Drug-Resistant Epilepsy
Notice bibliographique
Résumé
This qualitative study investigated factors that guide caregiver decision making and ethical trade-offs for advanced neurotechnologies used to treat children with drug-resistant epilepsy. Caregivers with affected children were recruited to semi-structured focus groups or interviews at one of 4 major epilepsy centers in Eastern and Western Canada and the USA (n = 22). Discussions were transcribed and qualitative analytic methods applied to examine values and priorities (eg, risks, benefits, adherence, invasiveness, reversibility) of caregivers pertaining to novel technologies to treat drug-resistant epilepsy. Discussions revealed 3 major thematic branches for decision making: (1) features of the intervention-risks and benefits, with an emphasis on an aversion to perceived invasiveness; (2) decision drivers-trust in the clinical team, treatment costs; and (3) quality of available information about neurotechnological options. Overall, caregivers' definition of treatment success is more expansive than seizure freedom. The full involvement of their values and priorities must be considered in the decision-making process.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,023 | 0,033 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,006 |
| Communication savante | 0,002 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».