The lived experiences of families of children with long-term immunosuppression following paediatric solid-organ transplantation
Notice bibliographique
Résumé
The goal of the study was to explore the lived experiences and parental perceptions of families with children who are immunosuppressed following paediatric solid organ translation. The research questions sought to generate new knowledge and understanding of the following: how families manage acute and chronic stress; how families manage the accumulation of stress; how their functioning is impacted by the immunosuppression and the related recommendations; what are the challenges that they face as immunosuppressed families; and what are the strengths of the children and their families? Study participants were families living across two provinces in Canada (Manitoba and Saskatchewan), who have a child who is immunosuppressed long-term following a paediatric solid organ transplant. The research design was qualitative autoethnography as well as interpretative phenomenological analysis, which utilized the family stress theory and the double ABC-X model within the analysis. The study focused on providing insight and developing a theoretical lens into how different facets of immunosuppression may impact families in all areas of functioning post-transplant, including those identified within the social determinants of health. The findings suggested families experienced stress and financial implications as individual concerns, and vaccine hesitancy and the current state of the organ registry as systemic concerns. Study participants indicated a need for more accessible supports for families, such as family counselling. A preliminary framework was created based on the findings of the study, in order to guide clinicians during the initial assessment of families entering into the transplant procedures to determine their inventory of current resources, their ability to access additional resources, and whether or not the family may be vulnerable to crisis and mal-adaptation, as a means to provide more holistic care to families.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,009 |
| Communication savante | 0,004 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».