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Enregistrement W3168387199 · doi:10.2196/29123

Electronic Video Consent to Power Precision Health Research: A Pilot Cohort Study

2021· article· en· W3168387199 sur OpenAlexvenueno aff
Arash Naeim, Sarah Dry, David Elashoff, Zhuoer Xie, Antonia Petruse, Clara E. Magyar, Liliana Johansen, Gabriela Werre, Clara Lajonchere, Neil S. Wenger

Notice bibliographique

RevueJMIR Formative Research · 2021
Typearticle
Langueen
DomaineMedicine
ThématiqueEthics in Clinical Research
Établissements canadiensnon disponible
Organismes subventionnairesNational Center for Advancing Translational SciencesNational Institutes of Health
Mots-clésBiobankInformed consentTest (biology)MedicineUsabilityFamily medicineMedical educationInternet privacyPsychologyMedical physicsAlternative medicineComputer sciencePathologyBioinformatics

Résumé

récupéré en direct d'OpenAlex

BACKGROUND: Developing innovative, efficient, and institutionally scalable biospecimen consent for remnant tissue that meets the National Institutes of Health consent guidelines for genomic and molecular analysis is essential for precision medicine efforts in cancer. OBJECTIVE: This study aims to pilot-test an electronic video consent that individuals could complete largely on their own. METHODS: The University of California, Los Angeles developed a video consenting approach designed to be comprehensive yet fast (around 5 minutes) for providing universal consent for remnant biospecimen collection for research. The approach was piloted in 175 patients who were coming in for routine services in laboratory medicine, radiology, oncology, and hospital admissions. The pilot yielded 164 completed postconsent surveys. The pilot assessed the usefulness, ease, and trustworthiness of the video consent. In addition, we explored drivers for opting in or opting out. RESULTS: The pilot demonstrated that the electronic video consent was well received by patients, with high scores for usefulness, ease, and trustworthiness even among patients that opted out of participation. The revised more animated video pilot test in phase 2 was better received in terms of ease of use (P=.005) and the ability to understand the information (P<.001). There were significant differences between those who opted in and opted out in their beliefs concerning the usefulness of tissue, trusting researchers, the importance of contributing to science, and privacy risk (P<.001). The results showed that "I trust researchers to use leftover biological specimens to promote the public's health" and "Sharing a biological sample for research is safe because of the privacy protections in place" discriminated opt-in statuses were the strongest predictors (both areas under the curve were 0.88). Privacy concerns seemed universal in individuals who opted out. CONCLUSIONS: Efforts to better educate the community may be needed to help overcome some of the barriers in engaging individuals to participate in precision health initiatives.

Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.

Comment cette classification a été obtenuedéplier

Prédiction distillée sur la base complète

Imitation des enseignants

Ni prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.

score de la tête « metaresearch » (Codex)0,095
score de la tête « metaresearch » (Gemma)0,065
Version: codex-gemma-dda1882f352aStatut de validation: machine_predicted_unvalidated
Catégories candidatesMétarecherche, Intégrité de la recherche, Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)
Catégories consensuellesMétarecherche, Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)
DomaineSignal candidat: aucune · Signal consensuel: aucune
Devis d'étudeSignal candidat: Observationnel · Signal consensuel: aucune
GenreSignal candidat: Empirique · Signal consensuel: Empirique
Score de désaccord entre enseignants0,513
Score d'incertitude au seuil0,999

Scores Codex et Gemma par catégorie

CatégorieCodexGemma
Métarecherche0,0950,065
Méta-épidémiologie (sens strict)0,0000,000
Méta-épidémiologie (sens large)0,0010,000
Bibliométrie0,0010,005
Études des sciences et des technologies0,0010,001
Communication savante0,0000,000
Science ouverte0,0010,002
Intégrité de la recherche0,0000,013
Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger)0,0020,004

Scores machine (provisoires)

Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.

Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.

Tête enseignante Opus0,705
Tête enseignante GPT0,693
Écart entre enseignants0,012 · la distance entre les deux têtes enseignantes sur ce seul travail
Statut de validationscore_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découle

Classification

machine, non validée

Prédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.

Devis d'étudeObservationnel
Domainenon disponible
GenreEmpirique

Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».

En bref

Citations22
Publié2021
Routes d'admission1
Résumé présentoui

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