Building safer health systems : strategies used in the institutionalization of patient engagement for patient safety

Contexte : Quatre patients sur dix qui reçoivent des soins de santé en milieu hospitalier sont victimes d’évènements indésirables et 80 % de ces évènements auraient pu être évités (OMS, 2019). Des données récentes montrent que 15 % des dépenses et activités hospitalières totales dans les pays de l'OCDE sont le résultat direct d'événements indésirables, ce qui représente des milliards de dollars US chaque année (Slawomirski, 2017). Selon un rapport de l'Institut canadien pour la sécurité des patients publié en 2016, les incidents survenus dans les établissements de soins de courte durée et à domicile ont entraîné des coûts supplémentaires de 2,75 milliards de dollars chaque année. Il n'est donc pas surprenant que l'investissement dans le coût de la prévention soit bien inférieur au coût des soins dus aux préjudices. Aujourd'hui, la recherche suggère que l'engagement des patients (EP) peut contribuer à améliorer les résultats et à réduire la charge des établissements de santé. Cependant, l'utilisation de l'EP dans diverses stratégies de gestion des risques et de promotion de la sécurité des patients n'est pas encore totalement intégrée dans les organisations et systèmes de soins de santé au Canada, aux États-Unis et dans de nombreux pays de l'OCDE. Objectifs : L'objectif de cette étude de recherche est d'identifier les mécanismes et stratégies d'EP émergents et innovants mis en place par les dirigeants des principaux établissements de santé dans la province du Québec (Canada) après la mise en œuvre de la loi 10 en 2015, qui permettraient l'institutionnalisation de l'EP dans le système de santé pour la sécurité des patients (SP). Deux questions spécifiques ont été posées. Question de recherche 1 : Quels sont les différents mécanismes/stratégies d'EP mis en place par les dirigeants des établissements de santé (CISSS et CIUSSS) pour institutionnaliser l'EP pour la SP? Question de recherche 2 : Quelles sont les pratiques émergeantes et innovatrices (stratégies, mécanismes) ainsi que les facteurs limitatifs et habilitants mis en place par les leaders institutionnels dans un des centres de santé intégrés du Québec (étude de cas) qui permettraient d'institutionnaliser complètement l'EP dans la gestion des risques pour l'amélioration de la SP? Méthodes : Le projet d’étude est une recherche descriptive longitudinale avec des niveaux d'analyse imbriqués (stratégique, organisationnel et clinique) séparés en deux phases. Phase 1 : La phase 1 se divise en deux sous-étapes. La première sous-étape est le développement d'un outil pour les dirigeants afin d'identifier et d’évaluer les stratégies émergentes d'intégration de l'EP et leurs mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer la SP (article 1 des résultats de la thèse). Suite à ce développement d’outil, la deuxième sous-étape est une collecte de données sur les stratégies émergentes et innovantes d'EP pour la SP dans les établissements de santé (N= 24 : 9 CIUSSS, 11 CISSS, 2 établissements de santé universitaires non intégrés) à travers le Québec (Canada) qui a été complétée en envoyant le questionnaire aux différents établissements participants. De plus, pour approfondir les réponses apportées par les participants, une collecte de données qualitative a été complétée en appui par le biais d'entretiens semi-structurés de 1 heure avec les dirigeants de ces établissements de santé (responsables de la qualité et de la gestion des risques, dirigeants ou équipes en charge de l'EP dans leur établissement (intégrant un patient partenaire (PP)) (article 2 des résultats de la thèse). Phase 2 : La phase 2 est une analyse d'une étude de cas, qui a commencé à mettre en œuvre des stratégies visant à faire participer un PP à la SP (analyse d'un projet pilote de prévention et de réduction des chutes par une équipe clinique intégrant un PP) dans leur établissement de santé, a été menée dans un établissement de soins de longue durée. Une approche de collecte de données qualitatives a été utilisée pour mener des entretiens semi-structurés de 40 min à 2 h 30 min chacun avec des responsables stratégiques, organisationnels et cliniques (N = 7) (article 3 des résultats de la thèse). Pour ces deux phases, l'observation, ainsi que l'analyse de documents internes et externes ont également été menées. Résultats: En phase 1 : 1) (Article 1 des résultats de la thèse), un outil d'évaluation des stratégies d'intégration de l’EP et leurs mises en œuvre dans les établissements de santé pour améliorer la SP a été créé, composé de 82 questions. 2) (Article 2 des résultats de la thèse), sept sous-stratégies émergentes/innovantes de l'EP pour la SP ont été identifiées et discutées à travers le processus d'acquisition, de partage et de préservation des connaissances aux trois niveaux de gouvernance : clinique, organisationnel et stratégique. Sept sous-stratégies principales ont été identifiées. Dans la phase 2 : (Article 3 des résultats de la thèse), une étude de cas mettant en œuvre une stratégie de processus d'analyse des chutes par l'équipe clinique intégrant un PP pour la prévention et la réduction des chutes, a été sélectionnée pour participer. Trois sous-stratégies principales ont été révélées ici. Conclusion : Cette étude est la première du genre au niveau provincial. Les travaux futurs devraient se concentrer sur (1) des études comparatives entre les provinces, les nations et leur évolution. Il existe actuellement deux projets de recherches en cours : un au niveau pancanadien et un autre au niveau brésilien, basés sur l’étude originale du Québec. En outre, la France a également mené cette étude pour décrire ses stratégies d'EP pour la SP en utilisant l'outil créé dans cette thèse. Des recherches supplémentaires devraient se concentrer sur (2) les mécanismes et stratégies de collaboration utilisés dans l'institutionnalisation d'initiatives concrètes / meilleures pratiques ou pratiques innovantes (études de cas) de l'EP pour la SP, le rôle des groupes de patients, des bénévoles, ainsi que les modèles de compensation de l'EP pour la SP dans ces mécanismes et stratégies de collaboration. Il faudra aussi mener davantage de recherches sur (3) les meilleures pratiques de leadership afin d'inculquer une culture de non-blâme au moyen d'exemples concrets (études de cas) pour mettre en œuvre une culture de sécurité fondée sur des expériences pratiques de leadership. De plus, les recherches futures devraient évoluer vers (4) l'engagement des citoyens pour la sécurité, en particulier pendant ces périodes de pandémie (ex. Covid-19).

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