"Wounds of Regret": Critical Reflections on Competence, "Professional Intuition," and Informed Consent in Research with Intellectually Disabled People
Notice bibliographique
Résumé
There is an increased interest in including people with intellectual disability labels in social science research. The ethical conundrums involved in doing so are far-reaching, and labelled people remain chronically excluded from knowledge production on the basis of medicalized conceptions of competence commonly espoused by research ethics boards (REB). Here, I critically reflect on my experience making strategic decisions about accessing a writing group made up of labelled adults for my doctoral research. I respond to Kate Holland's 2007 question: "whose interests are served by current ethics review standards and what do they exclude?" (p. 904) by juxtaposing current ethical standards of critical disability studies with my REB's concerns about three issues: prospective participants' competence; their cognitive abilities; and a lengthy recruitment timeline. My reflections on these issues speak to feelings of regret and resilience, and what it can mean to take lessons from engaging in institutional ethics in an unsatisfactory way. This account offers snapshots of decisions leading up to a research project, and the ways in which ethics review frameworks remain rooted in biomedical epistemological biases that serve outsider researchers and exclude labelled people from research about themselves.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,267 | 0,321 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,048 | 0,208 |
| Communication savante | 0,035 | 0,039 |
| Science ouverte | 0,008 | 0,033 |
| Intégrité de la recherche | 0,031 | 0,068 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».