Medical Care Situation of People with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in Germany
Notice bibliographique
Résumé
Background and Objective: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a severe illness with the hallmark symptom of Post-Exertional Malaise (PEM). Currently, no biomarkers or established diagnostic tests for ME/CFS exist. In Germany, it is estimated that over 300,000 people are affected by ME/CFS. Research from the United States and the UK shows that patients with ME/CFS are medically underserved, as they face barriers to medical care access and are dissatisfied with medical care. The first aim of the current research was to investigate whether patients with ME/CFS are medically underserved in Germany in terms of access to and satisfaction with medical care. Second, we aimed at providing a German-language version of the DePaul Symptom Questionnaire Short Form (DSQ-SF) as a tool for ME/CFS diagnostics and research in German-speaking countries. Materials and Methods: The current research conducted an online questionnaire study in Germany investigating the medical care situation of patients with ME/CFS. The questionnaire was completed by 499 participants who fulfilled the Canadian Consensus Criteria and reported PEM of 14 h or longer. Results: Participants frequently reported geographic and financial reasons for not using the available medical services. Furthermore, they reported low satisfaction with medical care by the physician they most frequently visited due to ME/CFS. The German version of the DSQ-SF showed good reliability, a one-factorial structure and construct validity, demonstrated by correlations with the SF-36 as a measure of functional status. Conclusions: Findings provide evidence that patients with ME/CFS in Germany are medically underserved. The German-language translation of the DSQ-SF provides a brief, reliable and valid instrument to assess ME/CFS symptoms to be used for research and clinical practice in German-speaking countries. Pathways to improve the medical care of patients with ME/CFS are discussed.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».