Personalising haemophilia management with shared decision making
Notice bibliographique
Résumé
Abstract The current standard of care for treating people with haemophilia (PWH) in the developed world is prophylaxis with regular infusions of clotting factor concentrates. Gene therapy is being investigated as a new treatment paradigm for haemophilia and if approved would potentially eliminate the need for chronic, burdensome infusions. In recent years, shared decision making (SDM) has become increasingly common in patient care settings. SDM is a stepwise process that relies on reciprocal information sharing between the practitioner and patient, resulting in health care decisions stemming from the informed preferences of both parties. SDM represents a departure from the traditional, paternalistic clinical model where the practitioner drives the treatment decision and the patient passively defers to this decision. As the potential introduction of gene therapy in haemophilia may transform the current standard of care, and impact disease management and goals in unique ways, both practitioners and PWH may find their knowledge tested when considering the appropriate use of a novel technology. Therefore, it is incumbent upon haemophilia practitioners to foster an open, trusting, and supportive relationship with their patients, while PWH and their caregivers must be knowledgeable and feel empowered to participate in the decision making process to achieve truly shared treatment decisions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».