Comprendre la situation d’interaction entre des personnes vivant avec de l’aphasie et les interlocuteurs non-familiers de leur communauté

Contexte L’aphasie, conséquence d’une lésion neurologique, est une difficulté à parler, comprendre, lire ou écrire. La diminution de qualité de vie des personnes vivant avec une aphasie (PVA) ne serait pas associée à la sévérité de l’aphasie, mais à leur participation - c’est à dire la façon dont une personne fonctionne dans la société. Les PVA réalisent moins d’activités sociales, et s’en montrent insatisfaites. Elles éprouvent de la difficulté à communiquer dans leurs échanges du quotidien, y compris avec des personnes non familières de la communauté comme les commis, serveurs, etc. Quand ces interactions sont jugées trop difficiles, les PVA peuvent en venir à éviter de communiquer avec d’autres interlocuteurs que leurs proches et s’enfermer dans un environnement de communication protégé mais limité. Ceci ne leur permet plus de s'engager dans la société autant qu’elles le souhaiteraient. En s’isolant ainsi, leur qualité de vie est menacée. Il est donc à la fois nécessaire et important de favoriser les interactions des PVA en dehors du domicile, ce qui est encore peu courant dans les interventions orthophoniques proposées en réadaptation. Pour cela, il faut pouvoir comprendre les situations dans lesquelles les PVA peuvent s'engager dans le cadre de leurs activités quotidiennes. Or peu d’écrits ont étudié en détail les situations d'interaction entre des PVA et les interlocuteurs non familiers de leur communauté. Objectif L’objectif de ce projet doctoral est de comprendre la situation d’interaction entre des PVA et des interlocuteurs non familiers de leur communauté. Méthodologie Trois études furent réalisées. - Nous avons effectué une première étude à visée exploratoire avec l'objectif de décrire, grâce à l'analyse de conversation, la structure de ces interactions de service récoltées auprès de 6 PVA (étude 1). - À partir de la première étude et toujours grâce à l'analyse de conversation, nous avons réalisé une nouvelle étude, visant à décrire comment ces 6 PVA faisaient comprendre leurs requêtes lors des interactions de service malgré leur aphasie (étude 2). - Enfin, dans une troisième étude nous avons cherché à comprendre - avec une étude de cas - comment une personne dont l'aphasie était sévère vivait la situation d’interaction de service au quotidien (étude 3). Résultats Dans l'étude 1, nous avons décrit les situations d’interaction de service de la vie quotidienne (ISQ) pour les PVA, et en avons notamment relevé la structure en quatre étapes sur le plan de la communication. Les interlocuteurs doivent s’entendre sur : 1) leur disponibilité à réaliser l’interaction, 2) l’objet de l’achat, 3) son prix, 4) le fait que l’interaction commerciale est terminée. Cette étude a également révélé que : - Les étapes 1 et 4, au cours desquelles la PVA doit faire comprendre à l’interlocuteur qu’elle est prête à commencer / clore l’interaction, ne représentent pas de défi spécifique pour les PVA. - Les étapes 2 et 3 peuvent pour leur part représenter des défis sur le plan de la communication. L'étape 2 visant à faire comprendre à l’interlocuteur l’objet de l’achat ou de l’intérêt de la PVA, l’interaction sera facilitée si la PVA peut se servir elle-même ou pointer sur des supports visuels. L'étape 3 sera facilitée si le montant est visible au moment où la PVA prend connaissance du prix qu'elle doit payer. Cette première étude a ainsi permis de mieux circonscrire les sources de défis sur le plan de la communication pour les PVA lors d’interactions à la caisse. Dans la deuxième étude, nous nous sommes spécifiquement penchées sur l'étape 2 des interactions de service afin d'analyser comment les PVA font comprendre l’objet de leur intérêt à leurs interlocuteurs. Nous avons examiné comment la PVA exprimait sa requête, et comment l’interlocuteur y réagissait. Cette étude mit en lumière la façon dont les personnes vivant avec une aphasie même sévère pouvaient faire comprendre l’objet de leur requête lors des interactions de service en appuyant leur communication non verbale dans le contexte et l’environnement physique de l’interaction. Dans notre étude 3, nous avons montré que la participation aux interactions de service de la vie quotidienne (ISQ) semblait liée chez le participant de cette étude de cas à la confiance qu’il avait dans sa capacité à réaliser l’ISQ malgré son trouble du langage. Ce participant a démontré un éventail de savoir-être et savoir-faire lissant l’interaction là où l’aphasie aurait pu l’écorcher, lui permettant d'obtenir le bien ou le service qu'il désirait, tout en donnant l'image d'un bon client, et ce malgré son aphasie. Conclusions Les interactions de service représenteraient une situation de communication dans laquelle les PVA pourraient participer de façon autonome et efficace. Leur structure, contexte et environnement physique pourraient permettre d'appuyer la communication non-verbale des PVA, et la relation de service orienterait les interlocuteurs vers une collaboration dans l'échange. Il est possible pour les PVA - mêmes celles dont l'aphasie est sévère - d'avoir confiance dans leur communication dans les situations d’interactions de service avec des personnes non familières, et de participer dans leur communauté de façon plus satisfaisante.

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